van egy jó sztorid? - küldd el nekünk!
thepost.hu / Magyarország / Budapest
THE POST
HU
HOME POLITIKA FELKAVARÓ KÉKFÉNY KORONAVÍRUS YOUTUBE IMPRESSZUM 2022-05-16
< ugrás a legfrissebb hírekhez

Szívszorító levél - Kásler Miklóstól kér segítséget a beteg kisfiú édesanyja


A kétségbeesett szülők elkeseredésükben az Emberi Erőforrások minisztériumának is üzentek.


Galó Tamás Dominik egy 4 éves 10 hónapos, cserfes, életvidám kisfiú, aki SMA 1-es betegségben szenved, ezért génterápiára, pontosabban a világ egyik legdrágább kezelésére, a Zolgensmat-ra lenne szüksége. Bár a kisfiú szülei két hónapja beadták a kérelmet a NEAK-hoz, azóta sem kaptak választ, és mostanra kezdenek kifutni az időből, mivel azt csak 21 kg-ig kaphatják a gyerekek Tomika pedig már 16kg.

Tomika édesanyja, Hornischer Anikó szerkesztőségünknek írt üzenetében jelezte, tehetetlenségükben két hete levelet írtak az Emberi Erőforrások minisztériumának, de arra azóta sem érkezett válasz.

Végső elkeseredésükben a Facebookon, kisfiúk alapítványi oldalán is megosztották ezt a levelet, hátha a közösség ereje nekik is segít. Segítsünk együtt Tomikának, hogy esélyt kapjon egy teljesebb életre!


"Tisztelt Prof. Doktor Kásler Miklós Úr!

Először is szeretnék bemutatkozni. Hornischer Anikó vagyok, egy SMA 1-es kis beteg, Galó Tamás Dominik édesanyja. Egy 4 éves 10 hónapos, cserfes, életvidám kisfiúé, akinek a jövőéről Önök fogják meghozni a döntést, amikor elbírálják a Zolgensma kérvényünket.

Mielőtt döntést hoznának, szeretnénk, ha meglátnák a számok között, mögött, magát a gyermeket is. Szeretnénk, ha tudnák, min ment keresztül eddigi kis életén és szeretnénk, ha megértenék, miért is szeretnénk, ha megkaphatná a génterápiát.

Szeretném leszögezni, hogy tudjuk, hogy nem csodaszer, tudjuk, hogy nem fog tőle holnap járni, de azt is tudjuk, hogy az élet olyan területén lehetne számára hatásos, ami bizonyosan hatalmas javulást jelentene az életminőségében, ez pedig a nyelés, a rendes táplálkozás.

A mi kisfiunkról már kétszer lemondtak. Mindkét eset hatalmas nyomot hagyott bennünk, és tudtuk, hogy nekünk kell küzdeni az életéért, mert ő igenis élni akar!

Fél éves kora előtt vettük észre a jeleket, tudtuk, hogy valami nincs rendben. Akkor mondtak le róla előszőr. Ekkor mi még nem is hallottunk az SMA-ról. A neurológus Pader-Willi szindrómával diagnosztizálta és onnan kezdve, hogy értelmileg visszamaradott lesz, nem kaptunk semmi tanácsot, csak hogy fejlesszük. Természetesen ezt el is kezdtük, de végig hittem, hittük, hogy ez nem igaz. Láttam az okos csillogást a szemében, tudtuk, hogy itt nincs vége, nem ez a végleges diagnózis.

Tíz hónapon keresztül hordtuk orvosról, orvosra, mire megkaptuk a végzetes diagnózist SMA 1-es beteg. Ekkor mondtak le róla másodszor. Egy szót nem hallottunk a Spinrazarol, a külföldi lehetőségekről. Csak arról, hogy ha nem bírjuk elviselni a terhet, adjuk őt Hospice házba és próbálkozzunk újra…

Mi nem adtuk fel, mert ilyet egy szülő nem tehet és Isten velünk volt! Rátaláltunk Belgiumban, Liegben egy gyógyszerkísérleti programra és az utolsó utáni pillanatban be is kerültünk. Tomika ott kapta meg az első négy adag Spinrazat. Ekkor volt 16 hónapos és SMA 1-es típushoz képest hihetetlenül erős, mert élni akart. Az akkor 16 hónapos kisfiunk, minden statisztikát, számot meghazudtolva önállóan vette a levegőt és nem volt szüksége szondára az étkezéshez. Felülírt mindent, amit az orvostudomány addig az SMA1-es betegeknek jósolt.

Még nagyobb szerencsénkre, amikor már kint nem kaphatta a Spinrazat, itthon épp befogadták a gyógyszert és az 5. kezelést már Budapesten kapta, ezért örökké hálásak leszünk.

Ő az a kisfiú, aki az első adag előtt, már csak a kezeit és a lábait mozgatta, ma pedig már túl 14 dózis után hihetetlen eredményeket mutat. Minden területen, kivéve a nyelést. És pont ezért kérvényeztük a váltást. Ő az a kisfiú, aki már az állást gyakorolja a gyógytornászával, az állítóban 2-3 órát áll és úgy közlekedik a lakásban, stabilan ül, és egyedül lefekszik ülésből. Ő az a kisfiú, akiről megmondták, hogy sosem fog tudni beszélni, hisz egy SMA 1-es beteg nem tud, ma pedig megszámlálhatatlan logopédia órán túl, folyamatosan beszél, be sem áll a kis szája, mint az egészséges kortársainak, viszont rengetegszer félrenyel. Minden étkezésnél rettegünk, hogy félrenyel-e, hogy fel tudja-e köhögni, hogy ha egyedül nem megy, mi időben tudunk-e rajta segíteni, vagy itt a vége. Darabosan étkezik, hisz igénye van rá, kell a fogainak, az ínyének, hogy gyakorolja a rágást, de a Spinraza ezen a területen már nem segít, hisz 14 injekció után is toporgunk e-téren. A mai napig fekve iszik cumisüvegből, mert ülve nem tud.

Ez az a pont, ahol váltani szeretnénk, dacára a Spinraza eredményeinek minden más téren, mert a Zolgensmáról bizonyított, hogy átjut a véragygáton és ezáltal jobban hat a nyelést szabályzó agyidegekre. Mindig azon az állásponton voltunk, hogy inkább álljon 1-2 évvel később, de a nyelés, lélegzetvétel biztonságos legyen, mert az elengedhetetlen az élethez.

Számtalanszor hallottuk ellenérvnek, hogy nincs rá még hivatalos összefoglaló. Tudjuk, hogy nem is lesz 1-2 éven belül, mert kevés a gyermek. Tudjuk, hogy ezt a korcsoportot egy éve kezdték oltani Németországban és mostanában Olaszországban. Viszont Tomikának nincs ideje megvárni a hivatalos adatokat, mint ahogy a Spinrazanal sem volt. Hiába látjuk pár év múlva, hogy igenis hatásos, neki már késő lesz. Ő most 16 kg és 4 éves 10 hónapos. Ezt a 16 kg-ot pedig kemény diétával, megtartóztatással tudjuk kordában tartani, egy ideig, hisz nem éheztethetjük, mert azzal az ellenkező eredményt váltanánk ki. Hiszen az izmainak szüksége van a megfelelő tápanyagra.

Viszont látjuk a kezelt családokon, hogy igenis van eredmény, csak még nincs publikálva.

Amióta kijött ez első publikáció a génterápiáról, azóta követjük. Tudjuk, érezzük, hogy ez a mi utunk. Elolvasok minden publikációt és kerestük a lehetőségeket, hogy bekerüljünk bárhol a világon egy kísérleti programba. Amikor a Strong programot leállították egy világ dőlt össze bennünk. Amikor az Európai Gyógyszerügyi Bizottság 21-kg-ban állapította meg a határt, a világ újra kinyílt előttünk. Az elmúlt pár hónapot azzal töltöttem, hogy begyűjtöttem a világ összes orvosának az elérhetőségét, aki oltott idősebb és nagyobb súllyal rendelkező gyerekeket és elküldtem a neurológusunknak. Azt a választ kaptam, hogy én, mint anya nem vehetem fel a kapcsolatot, hisz orvosi eredményeket úgysem kaphatnék, de megnyugtatott, hogy a NEAK felveszi a kapcsolatot Németországgal hivatalosan.

Kérjük, adja meg az esélyt Tomikának, a minél teljesebb élethez, mert már ő négy éve nap, mint nap felnőtteket meghazudtoló akarattal küzd a gyógytornákon, fejlesztéseken, zokszó nélkül tűri a korzettet, az állítót, megtanult kerekesszékkel és a Tommy runnal közlekedni, megtanult beszélni, pedig akkor még orvosilag esélyt sem adtak neki.

Kérjük, ne Ön legyen a harmadik személy, aki nem adja meg az esélyt és lemond róla, kérjük, hagy kaphassa meg a mi kisfiunk is Zolgensma kezelést!

Tisztelettel: Galó Tamás Dominik, Hornischer Anikó és Galó Tamás" - olvasható a szülők levelében.

Ezt olvassa mindenki:
Külföldi kéz: nem akármit építhetnek az osztrákok a Balaton közvetlen partján - nemzetközi botrány  
Szerelmes vagyok Orbán Viktorba - Olyan videó került elő amit mi nem akartunk látni.... Reggeli kávé előtt meg pláne...  
Kövess minket:
     
A hét hírei:
Máris elhagyhatta a börtönt a Fidesz volt parlamenti képviselője - durva részletek
Külföldi kéz: nem akármit építhetnek az osztrákok a Balaton közvetlen partján - nemzetközi botrány
Botrány: külföldi vevőnek adta el a balatonberényi gyermeküdülőt az Orbán kormány
Szürreális képsorok: Őrjöngve szidják a bírót, aki elkaszálta Orbánék kérdését
A legnagyobb sértést vágta a fejéhez. Kormányellenes genderista — írta a bíróra Szánthó...
Nagyon durvát lépett Deutsch Tamás majd közölte: Mostantól végképp nem lenne Gyurcsányék helyében
Rövid Facebook-bejegyzésben tudatta Deutsch Tamás, hogy elindult az oldala. Mostantól végk...
A rendszerváltástól mostanáig - szomorú adatokat közölt a KSH
A Központi Statisztikai Hivatal adatai szerint a koronavírus-járvány Magyarországon húszéves ...
Orbán titkos tanácsadóinak egyike kitálalt: Orbán arra vállalkozott, hogy elfogad és gátlástalanul felhasznál minden eszközt...
A “Keresztény Magyarország” vezetője magának az ördögnek adta el a lelkét, az ördöggel kötött szövetséget a kizárólagos hatalomért. Elfogadta a legaljasabb módszereket, hogy szán...
  
Robbant a világ botrány: Négy magyar neve is előkerült az offshore vagyona miatt
Óriási, minden eddiginél nagyobb mennyiségű információ szivárgott ki a titkos offshore-világból! A politikai és pénzügyi elit vagyoneltitkolását és adóelkerülését szolgáló offs...
  
Törvényt módosít Orbán: Teljesen ingyen magántulajdonba kerülhetnek az állami...
Mager Andrea, a nemzeti vagyon kezeléséért felelős miniszter a sportról szóló törvényt módosító törvénycsomagot terjesztett az Országgyűlés elé — írta csütörtökön az Alfahír...
  
van egy jó sztorid? - küldd el nekünk!
thepost.hu / Magyarország / Budapest
van egy jó sztorid? - küldd el nekünk!
      HU  
THE POST

Szívszorító levél - Kásler Miklóstól kér segítséget a beteg kisfiú édesanyja


A kétségbeesett szülők elkeseredésükben az Emberi Erőforrások minisztériumának is üzentek.


Galó Tamás Dominik egy 4 éves 10 hónapos, cserfes, életvidám kisfiú, aki SMA 1-es betegségben szenved, ezért génterápiára, pontosabban a világ egyik legdrágább kezelésére, a Zolgensmat-ra lenne szüksége. Bár a kisfiú szülei két hónapja beadták a kérelmet a NEAK-hoz, azóta sem kaptak választ, és mostanra kezdenek kifutni az időből, mivel azt csak 21 kg-ig kaphatják a gyerekek Tomika pedig már 16kg.

Tomika édesanyja, Hornischer Anikó szerkesztőségünknek írt üzenetében jelezte, tehetetlenségükben két hete levelet írtak az Emberi Erőforrások minisztériumának, de arra azóta sem érkezett válasz.

Végső elkeseredésükben a Facebookon, kisfiúk alapítványi oldalán is megosztották ezt a levelet, hátha a közösség ereje nekik is segít. Segítsünk együtt Tomikának, hogy esélyt kapjon egy teljesebb életre!


"Tisztelt Prof. Doktor Kásler Miklós Úr!

Először is szeretnék bemutatkozni. Hornischer Anikó vagyok, egy SMA 1-es kis beteg, Galó Tamás Dominik édesanyja. Egy 4 éves 10 hónapos, cserfes, életvidám kisfiúé, akinek a jövőéről Önök fogják meghozni a döntést, amikor elbírálják a Zolgensma kérvényünket.

Mielőtt döntést hoznának, szeretnénk, ha meglátnák a számok között, mögött, magát a gyermeket is. Szeretnénk, ha tudnák, min ment keresztül eddigi kis életén és szeretnénk, ha megértenék, miért is szeretnénk, ha megkaphatná a génterápiát.

Szeretném leszögezni, hogy tudjuk, hogy nem csodaszer, tudjuk, hogy nem fog tőle holnap járni, de azt is tudjuk, hogy az élet olyan területén lehetne számára hatásos, ami bizonyosan hatalmas javulást jelentene az életminőségében, ez pedig a nyelés, a rendes táplálkozás.

A mi kisfiunkról már kétszer lemondtak. Mindkét eset hatalmas nyomot hagyott bennünk, és tudtuk, hogy nekünk kell küzdeni az életéért, mert ő igenis élni akar!

Fél éves kora előtt vettük észre a jeleket, tudtuk, hogy valami nincs rendben. Akkor mondtak le róla előszőr. Ekkor mi még nem is hallottunk az SMA-ról. A neurológus Pader-Willi szindrómával diagnosztizálta és onnan kezdve, hogy értelmileg visszamaradott lesz, nem kaptunk semmi tanácsot, csak hogy fejlesszük. Természetesen ezt el is kezdtük, de végig hittem, hittük, hogy ez nem igaz. Láttam az okos csillogást a szemében, tudtuk, hogy itt nincs vége, nem ez a végleges diagnózis.

Tíz hónapon keresztül hordtuk orvosról, orvosra, mire megkaptuk a végzetes diagnózist SMA 1-es beteg. Ekkor mondtak le róla másodszor. Egy szót nem hallottunk a Spinrazarol, a külföldi lehetőségekről. Csak arról, hogy ha nem bírjuk elviselni a terhet, adjuk őt Hospice házba és próbálkozzunk újra…

Mi nem adtuk fel, mert ilyet egy szülő nem tehet és Isten velünk volt! Rátaláltunk Belgiumban, Liegben egy gyógyszerkísérleti programra és az utolsó utáni pillanatban be is kerültünk. Tomika ott kapta meg az első négy adag Spinrazat. Ekkor volt 16 hónapos és SMA 1-es típushoz képest hihetetlenül erős, mert élni akart. Az akkor 16 hónapos kisfiunk, minden statisztikát, számot meghazudtolva önállóan vette a levegőt és nem volt szüksége szondára az étkezéshez. Felülírt mindent, amit az orvostudomány addig az SMA1-es betegeknek jósolt.

Még nagyobb szerencsénkre, amikor már kint nem kaphatta a Spinrazat, itthon épp befogadták a gyógyszert és az 5. kezelést már Budapesten kapta, ezért örökké hálásak leszünk.

Ő az a kisfiú, aki az első adag előtt, már csak a kezeit és a lábait mozgatta, ma pedig már túl 14 dózis után hihetetlen eredményeket mutat. Minden területen, kivéve a nyelést. És pont ezért kérvényeztük a váltást. Ő az a kisfiú, aki már az állást gyakorolja a gyógytornászával, az állítóban 2-3 órát áll és úgy közlekedik a lakásban, stabilan ül, és egyedül lefekszik ülésből. Ő az a kisfiú, akiről megmondták, hogy sosem fog tudni beszélni, hisz egy SMA 1-es beteg nem tud, ma pedig megszámlálhatatlan logopédia órán túl, folyamatosan beszél, be sem áll a kis szája, mint az egészséges kortársainak, viszont rengetegszer félrenyel. Minden étkezésnél rettegünk, hogy félrenyel-e, hogy fel tudja-e köhögni, hogy ha egyedül nem megy, mi időben tudunk-e rajta segíteni, vagy itt a vége. Darabosan étkezik, hisz igénye van rá, kell a fogainak, az ínyének, hogy gyakorolja a rágást, de a Spinraza ezen a területen már nem segít, hisz 14 injekció után is toporgunk e-téren. A mai napig fekve iszik cumisüvegből, mert ülve nem tud.

Ez az a pont, ahol váltani szeretnénk, dacára a Spinraza eredményeinek minden más téren, mert a Zolgensmáról bizonyított, hogy átjut a véragygáton és ezáltal jobban hat a nyelést szabályzó agyidegekre. Mindig azon az állásponton voltunk, hogy inkább álljon 1-2 évvel később, de a nyelés, lélegzetvétel biztonságos legyen, mert az elengedhetetlen az élethez.

Számtalanszor hallottuk ellenérvnek, hogy nincs rá még hivatalos összefoglaló. Tudjuk, hogy nem is lesz 1-2 éven belül, mert kevés a gyermek. Tudjuk, hogy ezt a korcsoportot egy éve kezdték oltani Németországban és mostanában Olaszországban. Viszont Tomikának nincs ideje megvárni a hivatalos adatokat, mint ahogy a Spinrazanal sem volt. Hiába látjuk pár év múlva, hogy igenis hatásos, neki már késő lesz. Ő most 16 kg és 4 éves 10 hónapos. Ezt a 16 kg-ot pedig kemény diétával, megtartóztatással tudjuk kordában tartani, egy ideig, hisz nem éheztethetjük, mert azzal az ellenkező eredményt váltanánk ki. Hiszen az izmainak szüksége van a megfelelő tápanyagra.

Viszont látjuk a kezelt családokon, hogy igenis van eredmény, csak még nincs publikálva.

Amióta kijött ez első publikáció a génterápiáról, azóta követjük. Tudjuk, érezzük, hogy ez a mi utunk. Elolvasok minden publikációt és kerestük a lehetőségeket, hogy bekerüljünk bárhol a világon egy kísérleti programba. Amikor a Strong programot leállították egy világ dőlt össze bennünk. Amikor az Európai Gyógyszerügyi Bizottság 21-kg-ban állapította meg a határt, a világ újra kinyílt előttünk. Az elmúlt pár hónapot azzal töltöttem, hogy begyűjtöttem a világ összes orvosának az elérhetőségét, aki oltott idősebb és nagyobb súllyal rendelkező gyerekeket és elküldtem a neurológusunknak. Azt a választ kaptam, hogy én, mint anya nem vehetem fel a kapcsolatot, hisz orvosi eredményeket úgysem kaphatnék, de megnyugtatott, hogy a NEAK felveszi a kapcsolatot Németországgal hivatalosan.

Kérjük, adja meg az esélyt Tomikának, a minél teljesebb élethez, mert már ő négy éve nap, mint nap felnőtteket meghazudtoló akarattal küzd a gyógytornákon, fejlesztéseken, zokszó nélkül tűri a korzettet, az állítót, megtanult kerekesszékkel és a Tommy runnal közlekedni, megtanult beszélni, pedig akkor még orvosilag esélyt sem adtak neki.

Kérjük, ne Ön legyen a harmadik személy, aki nem adja meg az esélyt és lemond róla, kérjük, hagy kaphassa meg a mi kisfiunk is Zolgensma kezelést!

Tisztelettel: Galó Tamás Dominik, Hornischer Anikó és Galó Tamás" - olvasható a szülők levelében.

Legolvasottabbak
Külföldi kéz: nem akármit építhetnek az osztrákok a Balaton közvetlen partján - nemzetközi botrány
Szerelmes vagyok Orbán Viktorba - Olyan videó került elő amit mi nem akartunk látni.... Reggeli kávé előtt meg pláne...
Szürreális képsorok: Őrjöngve szidják a bírót, aki elkaszálta Orbánék kérdését
Most érkezett
Nemzetközi botrány: Magyarországról írt a vezető angol napilap, Orbán Viktor vérbeli diktátor
Nézni is kellemetlen: videó készült arról, ahogy levegőnék nézték Orbánt
Kitálalt a Fidesz kampánytanácsadója: gyűlöletkampányról és veszélyhelyzetek generálásáról vallott
Kövess minket!
     
Nagyon durvát lépett Deutsch Tamás majd közölte: Mostantól végképp nem lenne Gyurcsányék helyében
A rendszerváltástól mostanáig - szomorú adatokat közölt a KSH
Orbán titkos tanácsadóinak egyike kitálalt: Orbán arra vállalkozott, hogy elfogad és gátlástalanul felhasznál minden eszközt...
Robbant a világ botrány: Négy magyar neve is előkerült az offshore vagyona miatt
Törvényt módosít Orbán: Teljesen ingyen magántulajdonba kerülhetnek az állami...
Egyeztetések nélkül, egyedül döntve 861 ezer forintról több mint 1,6 millió forintra emelte élettársának fizetését
Óriási szégyen: „Rögtön lopják a tollat” - kínos beszólás hangzott el Szijjártóék sajtótájékoztatóján
Rajonganak Orbánért a végsőkig: A Fidesz-szavazók csupán 7 százaléka mondta azt, hogy le kell mondania, ha kiderül, hogy köze van a megfigyelési botrányhoz
A képen egy 50 millió forint EU-s támogatásból létrehozott üzem (helyét) láthatod, nézd meg jól
Itt tartunk: Orbán mondatát is használta ítéletében a bíróság
Orbán zöld politikája: több száz éves fát vágtak ki mert kellett a hely...
Magyar felirattal is közzé tették a német TV Orbán paródiáját
van egy jó sztorid? - küldd el nekünk!
      HU