van egy jó sztorid? - küldd el nekünk!
thepost.hu / Magyarország / Budapest
THE POST
HU
HOME POLITIKA FELKAVARÓ KÉKFÉNY KORONAVÍRUS YOUTUBE IMPRESSZUM 2021-09-20
< ugrás a legfrissebb hírekhez

Kásler úr, ne hagyja meghalni Annácskát! - elutasították az SMA-ban szenvedő Annácskát


Be sem tudták adni a kérelmet, mert mire elbírálták volna, betölti a két és fél évet, így elutasították az SMA-ban szenvedő Annácskát: nem kaphatja meg ingyenesen a Zolgensma-génterápiát.


Annácskáról hat hónapos kora után derült ki, hogy SMA-beteg. Állapota ugyan stabil, mozgása viszont elmaradott​, sem ülni, sem járni nem képes. Szülei egy élhető életet szeretnének neki, azt viszont kizárólag az egyszeri Zolgensma-kezelés adhatja meg Annácskának. Áprilistól egyedi méltányosság alapján vált elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas méregdrága génterápiás gyógyszer. Édesanyja, Tánya be is akarta adni az ehhez szükséges kérelmet, ám nemrég hidegzuhanyként érte őt a hír: gyermeke nem kaphatja meg ingyen a terápiát.

„Megszakad a szívem!! Tudatták velünk, hogy Annácska sajnos nem jogosult az életkora miatt az ingyenes Zolgensma-génterápiára, mivel holnap lesz két és fél éves az elbírálás pedig 60 napot vesz igénybe! Összetörtem... Úgy érzem, minden elveszett, de nem adhatom fel, nem tehetem ezt meg Annácskával!" – írta csalódottan Tánya lánya közösségi oldalán május végén. A család kénytelen volt ismét belekezdeni a gyűjtésbe, a cél nem kevesebb, mint 760 millió forint.

– Annácska a 60 napos kérelem-elfogadási idő miatt „túlkoros” lett. A Bethesda Gyermekkórház azonban vállalta, hogy hároméves koráig elvégzik a kezelést. Összesen négy hónapunk van hátra, így nincs mese, muszáj ilyen rövid idő alatt összegyűjtenünk a pénzt. Csak az emberekben, a közösség erejében bízhatunk. Sajnos, nagyon lassú tempóban gyűlik a pénz. Közel 43 milliónál tartunk, ezt fél év alatt sikerült összegyűjteni – nyilatkozta lapunknak az édesanya.


Annácska kezelései miatt a család Kárpátaljáról Budapestre költözött. A kislány jelenleg a Spinraza-kezelést kapja, ennek és a kiegészítő foglalkozásoknak köszönhetően egyre ügyesebb, már mozgatja a lábát ülő helyzetben és a kezében is egyre több erő van.

– Nem adom fel, mert látom, hogy van értelme. Annácskát nagyon későn diagnosztizálták, ennek ellenére folyamatosan fejlődik. A Spinraza használ, ezért bízom benne, hogy ha megkapná a Zolgensmát, akár lábra is állhat – folytatta Tánya.

Annácskában rettentő nagy az akarat. Érdeklődve figyeli hét és fél éves fiútestvére mozgását, édesanyja szerint látszik rajta, hogy meg akar tanulni járni.

– Vágyakozva nézi a parkban a futkározó gyerekeket. Látom a szemében a bánatot, ő is szabadon szeretne szaladni, táncolni, játszani - fűzte hozzá Tánya.
Így segíthet

EliMo Alapítvány; Számlaszám: Budapest Bank 10103056-51133800-09005001; IBAN: Budapest Bank; HU80-10103056-51133800-09005001; SWIFT kód: BUDAHUHB

Ezt olvassa mindenki:
Kitálalt a Fidesz kampánytanácsadója: gyűlöletkampányról és veszélyhelyzetek generálásáról vallott  
Durva: megkérdezték Gulyástól mit szól ahhoz, hogy Ukrajnából költöznek át emberek a szavazás miatt  
Kövess minket:
     
A hét hírei:
Óriási botrány: Szanyi elárulta, ki szivárogtatta ki az őszödi beszédet
Kitálalt a Fidesz kampánytanácsadója: gyűlöletkampányról és veszélyhelyzetek generálásáról vallott
Durva: megkérdezték Gulyástól mit szól ahhoz, hogy Ukrajnából költöznek át emberek a szavazás miatt
A férfi aki Amerikából nagyobb pofont adott most Orbánnak mint Európában bárki
A fejlett világ egyik legkevésbé szabad országa nem lehet példa az Egyesült Államok előtt -...
Orbán legdurvább húzása: Törvénybe írják, mennyi pénzt kapnak a kormány alatt...
A debreceni egyetemi alapítvány a legnagyobb győztese az állami támogatás részleteit rendez...
A román kormány szerint korrupciógyanús ügyleteket visz véghez a magyar kormány Romániában
Románia budapesti nagykövete egy békéscsabai rendezvényen azt mondta, a magyar kormány erdély...
A magánnyugdíjpénztár lenyúlása: tudtad? - a nyugdíjpénztári vagyon a Magyar Nemzeti Bank elszámolásaiban bukkant fel
Nem csak a nyugdíjpénztárakba befizetett összegeknek mondhattunk búcsút az elmúlt években, de lassan a nyugdíjunknak is, bár Matolcsy György jegybankelnök ennek az ellenkezőjét állítja...
  
Megszerezték Zalatnay korábbi beszédét: gyűlölöm a politikát - sokkal, de sokkal nagyobb rendszerváltás voltunk mi, mint bármilyen politikai váltás...
Országgyűlési képviselőkkel fotózkodott Zalatnay Sarolta az érdi Stop Shopnál a Stop Gyurcsány! Stop Karácsony! elnevezésű Fidesz-rendezvényen. A házigazdája tehát a helyi Fidesz volt ...
  
Videó is előkerült: leköpte az ellenzék jelöltjét egy szitkozódó idős polgár
Szombat reggel elindult az előválasztás, igaz csak néhány órára, mert délelőtt technikai problémák miatt már le is állt az informatikai rendszer. Az Index stábja azonban ott volt a Mó...
  
van egy jó sztorid? - küldd el nekünk!
thepost.hu / Magyarország / Budapest
van egy jó sztorid? - küldd el nekünk!
      HU  
THE POST

Kásler úr, ne hagyja meghalni Annácskát! - elutasították az SMA-ban szenvedő Annácskát


Be sem tudták adni a kérelmet, mert mire elbírálták volna, betölti a két és fél évet, így elutasították az SMA-ban szenvedő Annácskát: nem kaphatja meg ingyenesen a Zolgensma-génterápiát.


Annácskáról hat hónapos kora után derült ki, hogy SMA-beteg. Állapota ugyan stabil, mozgása viszont elmaradott​, sem ülni, sem járni nem képes. Szülei egy élhető életet szeretnének neki, azt viszont kizárólag az egyszeri Zolgensma-kezelés adhatja meg Annácskának. Áprilistól egyedi méltányosság alapján vált elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas méregdrága génterápiás gyógyszer. Édesanyja, Tánya be is akarta adni az ehhez szükséges kérelmet, ám nemrég hidegzuhanyként érte őt a hír: gyermeke nem kaphatja meg ingyen a terápiát.

„Megszakad a szívem!! Tudatták velünk, hogy Annácska sajnos nem jogosult az életkora miatt az ingyenes Zolgensma-génterápiára, mivel holnap lesz két és fél éves az elbírálás pedig 60 napot vesz igénybe! Összetörtem... Úgy érzem, minden elveszett, de nem adhatom fel, nem tehetem ezt meg Annácskával!" – írta csalódottan Tánya lánya közösségi oldalán május végén. A család kénytelen volt ismét belekezdeni a gyűjtésbe, a cél nem kevesebb, mint 760 millió forint.

– Annácska a 60 napos kérelem-elfogadási idő miatt „túlkoros” lett. A Bethesda Gyermekkórház azonban vállalta, hogy hároméves koráig elvégzik a kezelést. Összesen négy hónapunk van hátra, így nincs mese, muszáj ilyen rövid idő alatt összegyűjtenünk a pénzt. Csak az emberekben, a közösség erejében bízhatunk. Sajnos, nagyon lassú tempóban gyűlik a pénz. Közel 43 milliónál tartunk, ezt fél év alatt sikerült összegyűjteni – nyilatkozta lapunknak az édesanya.


Annácska kezelései miatt a család Kárpátaljáról Budapestre költözött. A kislány jelenleg a Spinraza-kezelést kapja, ennek és a kiegészítő foglalkozásoknak köszönhetően egyre ügyesebb, már mozgatja a lábát ülő helyzetben és a kezében is egyre több erő van.

– Nem adom fel, mert látom, hogy van értelme. Annácskát nagyon későn diagnosztizálták, ennek ellenére folyamatosan fejlődik. A Spinraza használ, ezért bízom benne, hogy ha megkapná a Zolgensmát, akár lábra is állhat – folytatta Tánya.

Annácskában rettentő nagy az akarat. Érdeklődve figyeli hét és fél éves fiútestvére mozgását, édesanyja szerint látszik rajta, hogy meg akar tanulni járni.

– Vágyakozva nézi a parkban a futkározó gyerekeket. Látom a szemében a bánatot, ő is szabadon szeretne szaladni, táncolni, játszani - fűzte hozzá Tánya.
Így segíthet

EliMo Alapítvány; Számlaszám: Budapest Bank 10103056-51133800-09005001; IBAN: Budapest Bank; HU80-10103056-51133800-09005001; SWIFT kód: BUDAHUHB

Legolvasottabbak
Kitálalt a Fidesz kampánytanácsadója: gyűlöletkampányról és veszélyhelyzetek generálásáról vallott
Durva: megkérdezték Gulyástól mit szól ahhoz, hogy Ukrajnából költöznek át emberek a szavazás miatt
A férfi aki Amerikából nagyobb pofont adott most Orbánnak mint Európában bárki
Most érkezett
Nekiesett Orbánnak az ellenzéki politikus: K. nagy győzelem volt, ha közben ott kuncsorog pénzért a szerencsétlen!
Magyar állami támogatással felújított székelyföldi templom borzolja a kedélyeket
Bilincsben vitték el a magyar gyermekorvost - undorító amit a gépén találtak a hatóságok
Kövess minket!
     
Orbán legdurvább húzása: Törvénybe írják, mennyi pénzt kapnak a kormány alatt...
A román kormány szerint korrupciógyanús ügyleteket visz véghez a magyar kormány Romániában
A magánnyugdíjpénztár lenyúlása: tudtad? - a nyugdíjpénztári vagyon a Magyar Nemzeti Bank elszámolásaiban bukkant fel
Megszerezték Zalatnay korábbi beszédét: gyűlölöm a politikát - sokkal, de sokkal nagyobb rendszerváltás voltunk mi, mint bármilyen politikai váltás...
Videó is előkerült: leköpte az ellenzék jelöltjét egy szitkozódó idős polgár
Kövér aggódik: durva számokat mondott, hány munkavállaló ment nyugatra
Varga Mihály nekiment az EU-nak: ez a pénz nekünk jár, majd ha a viták lezárulnak és a pénzt megkapjuk...
Mindenkit sokkolt, hogy ilyen megtörténhet: rendőrségi szalaggal lezárt választási pont
Orbán a teljes magyarság nevében ment neki Sorosnak
Döbbenet: videón ahogy migránsok akartak betörni az országba a déli határzárnál
Hivatalosan is kiderült, hogy a vadászati világkiállítás mentesül-e a veszélyhelyzet idején alkalmazandó védelmi intézkedések alól
Óriási botrány: dulakodás után egyszerűen átvették a dunaújvárosi erőművet - 2021 Magyarország
van egy jó sztorid? - küldd el nekünk!
      HU