thepost / Magyarország / Budapest / 2019.12.14
THE POST
           
14




Minden 18 év alatti SMA-beteg megkaphatja a Spinraza-kezelést
Ez is érdekelhet:
Kidobták Orbán barátját a Szabadságpártból
Orbán Viktor gratulált Boris Johnsonnak, hogy érvényesítette népe akaratát
A skótok többsége az EU-ban akar maradni, jöjjön a függetlenségi népszavazás


A Zente és Levente esetében alkalmazott Zolgensma nevű génterápia európai engedélyezésére azonban még várni kell.

Nem kell külön kérelmezni, mostantól minden 18 év alatti SMA-beteg megkapja a Spinraza-kezelést – jelentette be Kásler Miklós. Az emberi erőforrások minisztere szerint erről már meg is kötötték a megállapodást az Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával.

A Spinraza nevű készítményt 2017 nyarán törzskönyvezték, 2018 eleje óta pedig Magyarországon is alkalmazzák a gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. Lényege, hogy a betegek szervezetébe a kezdetben kéthetente, később négyhavonta lumbálásos technikával juttatják a hiányzó fehérjét. Erre életük végéig szükség van, viszont már most kiemelkedő eredményekről számoltak be az orvosok.

A kezelés injekcióként 23 millió forint,

ezt eddig egyedi elbírálást esetén fizette ki a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK). Tavaly 30, azóta további 24 gyermek kapta meg.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás értelmében mostantól nem kell külön elbírálást kérni, így hamarosan további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították. Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a jövő hét elején megkapják.

Zente és Levente már nem kapja

A Spinraza-kezelést kapta korábban Zente és Levente is, ennek

is köszönhető, hogy a két kisfiú jó általános állapotban volt, amikor a szüleik gyűjteni kezdtek a 700 millió forintba Zolgensma nevű gyógyszerre.

A két gyógyszer hasonló alapon működik, de míg a Spinraza a hiányzó fehérjét juttatja a kicsik szervezetébe, addig a Zolgensma egy vírus segítségével a szervezetet veszi rá, hogy elkezdje azt termelni. Ezért lehetséges, hogy az utóbbi infúziót csak egyszer kell megkapnia a betegeknek.A Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Ráadásul egy ideig még nem is lesz elérhető. Kásler szerint a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét.

A kormány reméli, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

Gulyás Gergely Miniszterelnökséget vezető miniszter a csütörtöki kormányinfón jelentette be, hogy a kormány 34 milliárd forint többletforrást biztosít 2019-re az egészségügyi alap javára, részben gyógyszerre, részben gyógyászati segédeszközök, magasabb színvonalú ellátás biztosítása ritka betegségekre. Mindezt annak ellenére, hogy a kormánypárti többség november közepén még leszavazta, hogy a parlament megtárgyalja azt a javaslatot, amely egy alapot hozna létre a ritka betegségben szenvedők, így az SMA-s gyerekek megsegítésére is.
Oszd meg, hogy minél több emberhez eljusson! - köszönjük >>
Ez is érdekelhet:
Még Romániában is többet tud költeni a lakosság, mint Magyarországon
A felcsúti akadémia 106 milliós ajándékot kap
Az új TB törvény: idén 75 ezer beteget kellett volna hazaküldeni ellátás nélkül
Hírhez tartozó kép:
Még Romániában is többet tud költeni a lakosság, mint Magyarországon
A felcsúti akadémia 106 milliós ajándékot kap
A felcsúti akadémia 106 milliós ajándékot kap
Az új TB törvény: idén 75 ezer beteget kellett volna hazaküldeni ellátás nélkül
Kidobták Orbán barátját a Szabadságpártból
Orbán Viktor gratulált Boris Johnsonnak, hogy érvényesítette népe akaratát
A skótok többsége az EU-ban akar maradni, jöjjön a függetlenségi népszavazás
Csak tűz esetén mehetnek be a hatóságok a Türk Tanács budapesti irodájába, aminek a működését a magyar állam fizeti
TV2 változás: Megszűnik az egyik legközkedveltebb műsor
Tragédia Kiskunhalason: az autó alól kiáltott segítségért az elgázolt kislány
Százezrével veszik a magyarok a kínai műfenyőt
Brutális módon akarta kivégezni áldozatát egy betörő kiskunhalason
41 tevét és egy oázist kínáltak Schmuck Andor feleségéért
Kiszállt a zughoteles cégből, állítja a fideszes képviselő
Megindult a trükközés a nagycsaládi autós támogatásért
Nemzetközi botrány: Haza akarnak toloncolni egy 16 éves magyar lányt
Józsefváros: A Macskafogó hősei elfoglalták egy panelház oldalát
Halálos tragédia az M5-ösön
Ha a vizitdíj kiverte a biztosítékot, akkor ebből még nagyobb balhé lesz
260 millióval drágultak a Fradi-edzőpályák
Megindították az eljárást a kgfb-díjak képzése miatt
Itt a gyalogosnak járt volna egy durva helyszíni bírság
Gazdag karácsony: több mint 1 milliárd forintot kapott Felcsút sportfejlesztésre
106 millió forintért épül futódomb Felcsúton
A Türk Tanács ingyen kap irodát Budapesten Orbántól
Segíts egy megosztással - gazdi kell a kis Justinnak
Az Országgyűlés fizeti Palányi Nórát, aki szerint Kocsis-Cake Olivio nem magyar, full színes bőrű, látszik, hogy etnikumilag nem tartozik ide
Fricz Tamás nyílt antiszemita uszítással esett neki Greta Thunbergnek
Iskolás fegyveres rablókat fogtak Budapesten
Átszelte Amerikát egy önvezető kamion
Hivatalosan tolvajozták le Matolcsyt
Blokád alá vette az ellenzék a szerb köztévét
Vizsgálóbizottság alakul Kispesten a korrupciógyanús ügyek vizsgálatára
Milliós gyerektartásra kötelezték Pécsi Ildikó fiát
Újra nő az üzemanyagok ára
Ingyen tűzifát oszt a kormány a lakosságnak
Halálra éheztették 9 hónapos kislányukat
Rossz hír Magyarországnak: Menekültek százezreit küldhetik vissza a németek
Három óra alatt három sofőr húzott el a rendőrök előtt 150-nél többel
Határ stop a fertőzések miatt: egy kiló almát sem lehet behozni
Megérkezett a kötelező E10-es benzin - nem minden autó fogja szeretni
Letöltendő börtönt kapott egy kamionos egy előzés miatt
Meghalt Danny Aiello, a Keresztapa II színésze
Rengeteg ember megijedt a törökbálinti földrengés miatt
Németh Szilárd már publikál is
Én végeztem az újraélesztést nem a trolivezető
Tetveket jelentett egy utas a vonaton, a MÁV azonnal lépett
Megöllek, üvöltötte a rendőröknek, majd rohanni kezdett feléjük
Megkezdődött a magyar űripar résztvevőinek a kiválasztása
A kormány szerint a magyar űrtechnológiával foglalkozó szakembereink már messze földön híresek
A fideszes Becsó Zsolt cége engedély nélkül működtetett hostelt a belvárosban
Elcserélt személyivel engedtek szabadon egy rabot a tiszalöki börtönből
Százezreket ígért a zuglói kokainos gázoló a tragédia után
Lehetetlen helyzetbe került a 7 gyermekes család - Sebestyén Balázs az emberek segítségét kéri
Novák Katalin: Rácz Zsófia látja a mindennapi problémákat
Eltörölt rendelet: Nem lehet többé 1 forintért parkolni
Több millió ember számára luxus a vezetékes víz
Két gyermek megsérült egy teherautóról leeső pótkerék miatt
Egy korábbi fideszes polgármester pénzt ígért egy erdélyi templomra, végül egy forintot sem utalt
Orbán engedett: megállapodtak az EU vezetői a klímacélokról
A klímavédelmet nem lehet az emberekkel megfizettetni
5 milliárdos költözés: Budai palotába költözött a Nemzeti Nyomozó Iroda
Nem vicc, tényleg visszajön a 17 fok
Kiderült: szállodája van egy fideszes képviselőnek
A magyar kéziválogatott kijutott az olimpiai selejtezőre
Ferencváros sem fizet a leváltott fideszeseknek a szabadságokért
Hivatalos: Folytatódhat a Szomszédok
Nem is a trolivezető élesztette újra a 19 éves lányt
Fontos változás jön a nyugdíjakkal kapcsolatban az új törvény elfogadása miatt
Villanyoszlop vágott ketté egy teherautót Budapesten
Havi 800 ezerért keres a Fidelitas munkaerőt
A világ végleg elbúcsúzik a fehér decemberektől
A Vatikán a szegényeknek szánt pénzt másra költi
Kirúgták a vizes vb körözés alatt álló gazdasági igazgatóját
Íme a lista hova reptették a Orbánt, Pintért és Szijjártót
Áder visszaküldött egy törvényt
Óriási a baj: teljesen kiszáradt a Viktória-vízesés
Gulyás: Kovács Zoltánt megilleti a szólásszabadság
Lángol Oroszország egyetlen repülőgéphordozója
Kitüntették a 18 éves lány életét megmentő BKV-sofőrt
A legfontosabb minisztériumok élére kerültek nők Finnországban
Újbuda szerződést bont Mága Zoltánnal
Egy kis területet zárnak le 27 állam- és kormányfő kedvéért Brüsszelben
Megzsarolta Orbán az Európai Uniót
Kiderült szakma hiányában honnan van pénze világ körüli utazásokra Bódi Sylvinek
Ruszó Tibi újabb drámát osztott meg híveivel: Előfordult, hogy alig került az asztalra ennivaló
Figyelmeztetés: egyre több embert mérgeznek meg az illóolajok
Egy műanyag-feldolgozó lángolt Jászberényben
A fideszesek nagy része sem akar atlétikai vébét Budapesten
Gumicsizmában érdemes felkeresni a szentendrei új P+R parkolót
Nem tud Pestre költözni a Semmelweis Egyetem összes klinikája
Megtalálták a lezuhant chilei repülőgép romjait és az utasok maradványait
Súlyos fertőzést titkoltak el a bázakerettyei szociális otthonban
FBI figyelmeztetés: érdemes otthon ellenőrizni az internet kapcsolatot
Kovács Zoltán ámokfutásának az országra nézve durva következményei lehetnek
ATM-eket kifosztó magyar bűnbandát kapcsoltak le
Boris Johnson elbújt egy hűtőházban a sajtó elől
Leszakította a rászorulóknak szánt ételdobozt egy nő Dunaföldváron
Erősödött a forint, Matolcsy büszke
Még mindig nem tudott dönteni a kormány a 2020-as minimálbérről
Bukás: mégsem kapnak könnyített törlesztést a bedőlt hitelesek
Kettős mércét emleget Kovács Zoltán
A magyar kormány szerint boszorkányüldözés zajlik Magyarország ellen
Egyre rosszabb magyar helyzetről beszélnek Brüsszelben
Rengeteg magyart hívogatnak ismeretlen számokról a napokban
Kamionnak toltak egy autót az M1-esen, meghalt a benne utazó nő
Kivonultak a fideszesek: nem lehetett megszavazni a családi pótlék emelését
Matolcsy: a gazdasági csoda titka belül van, nem a külső támogatásokban
Semmiféle új építkezés nem lehet a Városligetben
Schilling Árpád: Orbán hadsereget épít
Olyan ajándékot kaptak a céges bulin a dolgozók, amit alig tudnak feldolgozni
Karácsony nekimegy Orbánnak: Az ördöggel is leülök tárgyalni, ha így meg tudom menteni a színházainkat
Greta Thunberg lett az Év Embere a Time-nál.
Tömegverekedés: A bérüket követelték az ukrán vendégmunkások
Népszavazást kezdeményez a Jobbik: börtönbe csuknák az állatkínzókat
Népszavazást kezdeményez a Jobbik: börtönbe csuknák az állatkínzókat
Titokban a kertben temette el anyját, hogy tovább kapja a nyugdíjat utána
Varga Judit: háborút indított az EU ellenünk, de mi készek vagyunk megvédeni Magyarországot!
Tomi bántalmazta kutyáját, majd feltette az internetre, ezután Tomit verték el az ismerősei
Vágó Istvánt mocskolta a Fidesz uszítóembere, a kvízmester visszaüzent Bayer Zsoltnak
Hivatalos: az egészségügy fizetős lesz a legelesettebbek számára
Levélben köszönték meg a trolivezetőnek, hogy megmentette egy 18 éves lány életét
Mészáros Lőrinc: mink magunk is nagyon sokat dolgozunk azon, hogy a magyar futball fejlődjön
Mészáros Lőrinc nyilatkozott: a futballhoz is és mindenhez is ért
Doppingbotrány Magyarországon: Húsz magyar sportoló bukott le idén
Kovács Zoltán arról az ülésről tweetelt , amit magyar kérésre nyilvánítottak zárttá
Órási botrány: Matolcsyék kétszer vették meg ugyanazt a épületet a Várban
A magyar kormány 66 milliót ad egy jeruzsálemi múzeum bővítésére
Elképesztő emberek: kilenc kutyát vertek halálra Jászberényben
Rémálmok gyötrik Orosz Bernadettet
Könyörgött, hogy álljanak le, kettérepedt szomszédja miatt a magyar színésznő otthona
Az összes fideszes tartózkodott, így nem emelik a bírák és az ügyészek fizetését
Óriási baki az eskütételen, Orbán sem bírta faarccal
Brüsszel megelégelte Kovács Zoltán ámokfutását
A klímaváltozást semmibe vevő politikusokat kritizálja Matolcsy jegybankja
Rendőrségi nyomozás: elővették Borkai fiát
Közel 4 milliárd tonna jég tűnt el Grönlandon
Igazságügyi jelentés: negatív fejleményeket tapasztaltunk Magyarországon
Meghalt az ember, akinek a vonalkódokat köszönhetjük
Prága elveszett: tízezrek követelték Babis lemondását
Hazudott a francia tanár a terroristákról, saját magát vágta meg
Terrorellenes Iszlám-szövetség alakult az ISIS ellen
Tengerbe fulladt az egész családja, mindenkit maradásra buzdít Szíriában
Ismét tömegverekedések és gyújtogatások voltak Németországban
Eltiltja-e gyermekét Liptai Claudia Gesztesitől?
THE POST
Amit látsz, az a hír, amit tudsz, az a háttér, amit érzel, az a vélemény!
COPYRIGHT © 2019. minden jog fenntartva