thepost / Magyarország / Budapest / 2019.12.06
THE POST
           
06




Megtörténhet a csoda Olivérrel
Ez is érdekelhet:
Ne törődj a politikával, mutatjuk Nagy-Britannia legnagyobb kutyáját Baltazárt
Elhanyagolható az infláció Magyarországon
Orbán új irodája miatt tilthatták ki az újságírókat a parlamenti sajtófolyosóról
Többször beszámoltunk már az izomsorvadásos betegséggel, 2. típusú SMA-val küzdő perenyei kisfiúról, Katona Olivérről. Legutóbb áprilisban adtunk hírt az állapotáról, miután új gyógyászati segédeszközökkel tért haza Milánóból, a világ egyik legelismertebb SMA-val foglalkozó intézetéből. Mi történt azóta? Van-e javulás a gyógykezelések és a rehabilitáció hatására? – erre voltunk kíváncsiak.

A gerinc eredetű izomsorvadással küzdő SMA betegek általában teljesen egészségesnek tűnnek születéskor. Az első tünetek a legsúlyosabb (1-es típus) eseteknél három hónapos kor környékén, közepesen súlyos (2-es típus) esetben egy- és kétéves kor között, kevésbé súlyos esetekben később, esetleg csak felnőttkorban jelentkeznek. A betegség különleges figyelmet kapott az elmúlt hetekben: példátlan méretű országos gyűjtés indult, hogy két SMA-beteg kisfiú, Zente és Levente kétéves kora előtt hozzájuthasson a Zolgensma nevű, az USA-ban ez év májusában engedélyezett, amúgy horribilis árú génterápiás gyógyszerhez. Olivérnél 15 hónapos korban diagnosztizálták az SMA2-t, tavaly augusztusban kezdődött a gyógykezelése a Magyarországon is elérhető, nagyon jó eredményű Spinraza injekcióval. A kezeléseket az állam finanszírozza. Az állandó fejlesztés és a megfelelő segédeszközök nélkülözhetetlenek ahhoz, hogy a gyógyszer megfelelően be tudjon épülni a szervezetébe, ám beszerzésük – élete végéig, ahogy nő – komoly költséget jelent, ezt felismerve Olivér családja a diagnózis után nem sokkal a nyilvánossághoz fordult segítségért. Nem győznek elég hálásak lenni a folyamatos támogatásért, mondják a most hároméves gyermek szülei, Imre Viktória és Katona Róbert. Kisfiukon az első pillanattól látszott, hogy nagyon nagy küzdő, vidám, kiegyensúlyozott, és ahogy teltek a hónapok, egyre erősebb, ügyesebb és aktívabb is lett.

– Kéthavonta egy hetet töltünk a Budai Gyermekkórházban. Nagyon szeretjük és várjuk ezeket az alkalmakat. A legtöbbet az eddigi hét Spinraza-kezelésnek (ezt a Semmelweis Egyetem II. Számú Gyermekgyógyászati Klinikáján kapja) és az ahhoz kapcsolódó tornának, rehabilitációnak köszönhetjük, eddig mindig nagy előrelépést hozott az életünkbe, Olivér állapotába. Lelkiismeretes, csupaszív szakemberek – dr. Medveczky Erika osztályvezető főorvos és a munkatársai igyekeznek a lehető legtöbbet kihozni az ott megforduló gyerekekből. Gyógytornász, konduktor, pszichológus, logopédus is segíti a munkát. És ott találkozunk a sorstársakkal is, több szülővel időközben barátok is lettünk. Persze önmagában a gyógyszer nem is tudna hatni. Amikor itthon vagyunk, akkor is hetente legalább három tornára járunk, két gyógytornára és egy vizes foglalkozásra, és pluszban is úszik Oli. Szombathelyen a kezdetektől Poór Petrával és Vajdáné Kondor Csillával tornázunk, de rengeteget köszönhetünk a vizes foglalkozáso

k kapcsán Kirchnopf Gergőnek. Mostanra több olyan mozgásformára képes, amelyekkel egy éve még nem tudott megbirkózni: felhúzza a lábait, hason fekvésből emeli a fejét és a törzsét, felül, ülésből a kezei segítségével hanyatt fekszik. Alig akartunk hinni a szemünknek, amikor a júniusi SMA-táborban a tangentor kádban felhúzta magát és a víz felhajtó erejének segítségével a saját talpaira állt. Két hete otthon magától rájött, hogyan tud felguggolni, most azt gyakoroljuk. Már guggoló pozícióban tornázunk, ami azért előnyös, mert folyamatosan nyújtva kell lennie Oli térd- és bokaízületének. Ha nem nyújtjuk, masszírozzuk, beköt, és később nem tudja felvenni az álló pozíciót.

Az édesanya még egy újdonságot említ: Olivér, aki tavaly még egy két centiméteres küszöbön sem tudott keresztülmászni, néhány napja egyedül mászik be a manuális kerekesszékébe. Az Együtt Olivérért Alapítvány támogatásával az idén tavasszal beszerzett segédeszközök segítik őt mobillá tenni (ilyen a kis manuális kerekesszéke, a „verda” és a Tommy Run, amivel álló helyzetben a lakásban és a szabadban is tud közlekedni). Ezeket a segédeszközöket azonban időnként Olivérre kell állítani, így nemsokára esedékes lesz a családnak egy újabb olaszországi út. Újdonság az is, hogy a perenyei házukat önerőből és vállalkozók támogatásával akadálymentesítették, a hétvégén költöztek vissza. És, ha a pelenkát el tudja addig hagyni, Olivér jövő januártól mehet a perenyei oviba. – Szeretnénk, ha azokkal a gyerekekkel nőne fel, akikkel nyáron is „bandázott”, ezáltal talán ők is elfogadóbbak lesznek később. A környezetünkben élőkön – mind a szülőkön, mind a gyerekeken – azt érezzük, hogy maximálisan elfogadják és támogatják Olit mindenben. Nagy öröm lenne, ha ezt az elfogadást sikerülne még szélesebb körben elterjeszteni. Az óvodában maximális támogatásukról biztosították a családot. A technikai feltételek most alakulnak. – Sok rossz érheti az embert, ezek közül a legrosszabb, ha a gyermekünkkel történik valami. Szülőként igyekszünk megtenni mindent a legféltettebb kincsünkért. Közben rengeteg erőt ad azoknak a támogatása, akik mellettünk állnak szakmailag, családtagként, barátként, támogatóként. Még egy jó szó is sokat számít – mondja Viktória. A kérdést, hogy Olivér lábra fog-e állni, és ha igen, mikor, százszor feltették magukban. – Szerencsés helyzetben vagyunk, akkor diagnosztizálták a betegséget, amikor már egyéves kora után felállt, elkezdett lépegetni. Utána „esett le a lábáról”, így már rendelkezésre állnak az agyában azok az információk, amiket elő tud hívni. Ha tehát meglesz a fizikai ereje, hogy felálljon, nagyon bízunk abban, hogy ezt meg is teszi. Nem siettetjük, de olyan akarat, kíváncsiság, küzdeni tudás van benne, ami ugyancsak hozzájárulhat ahhoz, hogy megtörténjen a csoda.
Oszd meg, hogy minél több emberhez eljusson! - köszönjük >>
Ez is érdekelhet:
A Fidesz büszke, hogy a honlapja elleni támadás sikertelen volt
Deutsch: Karácsony elkezdte az LMBTQI-dzsihádot
Karácsonykor jöhet a szegedi halászlé!
Hírhez tartozó kép:
A Fidesz büszke, hogy a honlapja elleni támadás sikertelen volt
Deutsch: Karácsony elkezdte az LMBTQI-dzsihádot
Deutsch: Karácsony elkezdte az LMBTQI-dzsihádot
Karácsonykor jöhet a szegedi halászlé!
Ne törődj a politikával, mutatjuk Nagy-Britannia legnagyobb kutyáját Baltazárt
Elhanyagolható az infláció Magyarországon
Orbán új irodája miatt tilthatták ki az újságírókat a parlamenti sajtófolyosóról
Olyat nyilatkozott a 22 éves államtitkár-helyettes, hogy el sem hiszed!
IMF: A magyar gazdaság növekedését a rekordnagyságú EU-forrásokból finanszírozott beruházások adták
Ebben a táborban nemsokára emberek fognak meghalni
Nincs tovább: tényleg el kell árulnia a kormánynak, mire mentek a felcsúti tao-milliárdok
Orbán: Isten óvja Japánt és a magyarokat
Orbán: Visszatérő rémálmunk, hogy egyszer megjelenik a Jóisten Magyarországon
Végzett magával az Óbudai Egyetem egyik diákja
Ismét közleményt adott ki L.L. Junior
Durva dolgot műveltek egy hajléktalannal a 47-es villamoson + videó
Győri tanár tragédia: András már az óra eleje óta tervezgette szörnyű tettét
Varga Mihály: nő a GDP, bővül a foglalkoztatás, nőnek a bérek is, kiegyensúlyozott az államháztartás
Nemzetközi botrány: Migránsnak nézték és kitoloncolták a nigériai diáksportolókat
Rossz jegyet kapott a dolgozatára, ezért szúrta hátba tanárnőjét a győri diák
Új fejlesztés: lézerre cserélné a hagyományos ablaktrölőket a Tesla
Nyilatkozott a 22 éves leendő helyettes államtitkár popzenész édesapja
Megszerezték a jelentést, amely leírja, mitől lett fertőzött a Borsodi Víz
Óriási baki: a magyar köztévé Oroszországnak adta a Krímet - külföldnek tűnt fel a dolog
A kormány szerint jól él a magyar nép mert milliárdokat hagytunk a boltokban egy hónap alatt
Százmilliárdos bombán ül az Orbán-kormány a sporttámogatások miatt
Szerződést bont az ellenzéki városok tévéivel a közmédia
Magyart az űrbe minden áron és amúgy sem sok az a vacak tízmilliárd
Átvitték Szlovákiába munka ígéretével, majd cipő és ruha nélkül kitették a hidegbe
Eljárás megindítva: az állami tv bemondója nem bírta magában tartani a véleményét Hadházy Ákosról
Segíts egy megosztással - megtelt a gyepi, a befogadott állatokat 14 nap után elaltatják
Külföld jóslata: Magyarország jövőre kilép az EU-ból
Hivatalos: Áder gyerekei is kaphatnak napidíjat
Milliós gyerektartásra kötelezték Pécsi Ildikó fiát
Újra nő az üzemanyagok ára
Ingyen tűzifát oszt a kormány a lakosságnak
Halálra éheztették 9 hónapos kislányukat
Rossz hír Magyarországnak: Menekültek százezreit küldhetik vissza a németek
A 9 éves, fiú végül maga hívta a rendőrséget a szüleire Vértesszőlősön
Milliókkal húzta le a gyanútlan atyát a dorogi kamu pap
Óriási kiváltságok politikusoknak: költségtérítés gyerekiknek, hivatali autó feleségüknek...
Jogsi nélkül, kétszázzal küldte a halálba áldozatát a 22 éves magyar sofőr
Mégsem lesz tárgyalás Manuel ügyében amiért ellopta az állatotthon adománygyűjtő ládáját
Münchenben betiltották a szilveszteri petárdázást
Sokkoló jelentés: Hat brit milliárdosnak annyi pénze van, mint egy egész ország lakosságának együttvéve
Debrecen polgármestere elárulta, hogyan lehet városából főváros
97 milliós nyaralója van Kocsis Máté feleségének a Balatonnál
Váratlan mutációkat idézhetett elő a génszerkesztés a kínai babáknál
Áder felesége is kaphat napidíjat, titkárságot és hivatali autót
Egy férfi lövöldözni kezdett a Pearl Harbor-i támaszponton
Erősödnek Zente lábai
Nem kizárt a 375 forintos euró - ha ez bekövetkezik, Orbán kilépteti az országot az EU-ból
Tarol a Deutsch Tamásról közzétett kínos videó
Több mint tízezer migráns hiányzik ahhoz, hogy Németh Szilárdnak igaza legyen
Kókáosz: Karácsony Gergely bejelentette az első kirúgást
Hihetetlen verekedést rögzített egy térfigyelő kamera Zuglóban
Vágó István a BKV cégénél folytathatja
Szeptemberre teljesen elfogyott a kórházak pénze
Külföldön sem értik miért került az atlétikai stadion helyének bontása 4 milliárd forintba
A magyarok egyharmada munka nélkül egy hónap alatt csődbe menne
Nem tesz vallomást a letartóztatott fideszes képviselő
Egy újabb közpénzes megbízás és Lázár János esete
Emberek százait küldi el jövőre a Magyar Telekom
A kormány beleszól a színházigazgatók kinevezésébe
Orbán örül, és magyar sikerről beszél
Több magyar autópályát is lezárnak egy vegyipari torony szállítása miatt
Rengeteg magyar szállodából lépett le egy nő fizetés nélkül
Hosszú Katinka tizenhetedszer is Európa-bajnok lett
Oda költözik Orbán a Parlamentben, ahonnan kitiltották a sajtót
Újabb giga büntetés: a magyar kormány érdekesen értelmezte az uniós pénzek felhasználását
Bakondi György: Már az ukrán határszakaszon is be akarnak törni a migránsok!
A kormány szerint a szegény családok gazdagodtak az idén a legtöbbet!
Egyre több fotót posztol Orbán amin jóízűen eszik
Nyom nélkül eltűnt a birosag.hu-ról a Handó Tündének írt kínos levél
Milliós fizetés fiatalon, diploma nélkül
Egy szervezet állítja csalás nélkül nem lett volna kétharmada Orbánnak
Hivatalos: Trump visszaélt a hatalmával mégsem történik semmi
Egy fideszes képviselő várja az önéletrajzokat a győri kaszinó menedzseri pályázatánál
Már a gyerekeket is munkaszombatra kényszeríti a rendszer
A zenészek is kiakadtak Mága Zoltán kormányzati kistafírozásán
A kormány rengeteget spórol a kötelező beiskolázáson
Gyorsan leszerződtek Mészáros érdekeltségével, mielőtt Karácsony hivatalba lépett
Kovács Zoltán: a sajtónak nem feladata a hatalom ellenőrzése
Novák Katalin bemutatta a 22 éves helyettes államtitkárt
Annyi pert indítottak a papok ellen, hogy csődbe mehetnek a katolikus egyházmegyék
Játszi könnyedséggel kábította el randipartnereit egy magyar nő
Életmentő műtét vár a magyar orvosok által szétválasztott sziámi ikrek egyikére
Aranyárban mérik majd a karajt - szegény ünnepek jönnek
Kiadták a vészjelzést – Készüljön fel, akár -12 fok is lehet
Előkerült az eltűnt x-faktoros - Ezt üzente
Döbbenetes: ezt tették Zsolttal, hogy ne tudjon tiltakozni a kötözés ellen
Testi sértés miatt elítélték az alsószentmártoni polgármestert
Trump: Új megállapodás kell az atomfegyverekről Oroszországgal
Riasztás: új vírus támadja az androidos mobilokat
Italautomata céget hozott létre a Magyar Posta
Káosz és botrány: elbukják a Babavárót, akik kaptak korábban csokot?
Leterheltek a dolgozók, rengeteg cég leállhat januárban
Nehéz idők jönnek: még több EU-pénzt bukhat el Magyarország
Letartóztathattak egy fideszes képviselőt
Meghalt egy ember a Mátrai Erőműnél
Máris kiengedik Bróker Marcsit az előzetesből
Segélykiáltást tett közzé a Meteorológiai Világszervezet a felmelegedésről
A magyar kormány szégyene: adománygyűjtés keretében szerezné be a betegellátás kellékeit a János kórház
Karácsony: Személyi következményei lesznek annak, ahogy az FKF kezelte a havazást
Orbán állami kitüntetést adott át barátjának Londonban
Mégsem agyhártyagyulladás végzett a Ricsén elhunyt 15 hónapos babával
Összeért a 90 millió eurós komáromi Duna-híd
Egy év alatt 7,2 százalékkal nőtt az átlagos reáljövedelem
A kormány szerint egyre boldogabbak a fiatalok itthon
A kormány szerint ilyen magas nyugdíjprémiumot még nem fizettek mint idén
Milliókkal egészítené ki a kormány januártól az állami vezetők fizetését
Vágó István és Vásárhelyi Mária is gyorsan beleül egy-egy fővárosi cég felügyelőbizottságába
11 ezer forintért a tied lehet a kábel, ami vezetékes fülhallgatót csinál a vezetéknélkülit
Újabb fejlesztést alkalmaz a MÁV: minőségibb lesz az utazás
Döntött az országgyűlés: új szigorítás az e-cigaretta miatt
Eldurvult MC Hawer és a Gáspár család balhéja
Befagyott szélvédőn át kukucskált a sofőr - a rendőrök nem találták viccesnek
A jegyét kérték, kést rántott - romokban a közbiztonság Magyarországon
A Fidesz most már tárgyalni szeretne a klímavészhelyzetről
Beszakadt egy utca Budapesten a belvárosban
Segíts egy megosztással - adományokat vár a Szent János Kórház
Kósa Lajos le akarta tiltani a tévéinterjút, ekkor szóltak neki, hogy élőben megy az adás
Önkormányzati képviselő a halálos tréfa egyik gyanúsítottja
Oroszország: a kormány mondja meg mostantól milyen alkalmazások legyenek a telefonokon
Aláírta a törvényt Putyin: az orosz mobilozás sötét korszaka jön
Elfogatóparancsot adtak ki a fideszes miniszterasszony exférje ellen!
Segíts egy megosztással - nagy erőkkel keresik a kis Lídiát!
Németh Szilárd, migrációs helyzet: nagy a veszély, a lakosság fél
Szijjártó: a magyar gazdaság továbbra is jóval az Európai Unió gazdasági növekedési üteme felett teljesít
Szijjártó: Tovább erősödik a magyar gazdaság
Deutsch diktálja a tempót: új fejezetre van szükség az Európai Unió működésében
Politico: Orbán Európa második legnagyobb álmodozója, Greta Thunberg mögött
Nagyon messzire utazik a héten Orbán Viktor
Nem vagy igazi magyar ha nem fürödtél még az ország legmagyarabb fürdőkádjában
Pikóék kivizsgálnák Sára Botond szabadságait
A zebrán gázoltak el egy gyalogost Győrben
Figyelem! - pár hete van elkölteni az Erzsébet-utalványokat
Már csak eddig fizethet a régi tízezer forintos bankjegyekkel
Szappanopera a magyar bíróságon: egymás szeretőjét verte a férj és a feleség
Egy pofon után szabadult el a pokol a szépségversenyen
Hazudott a francia tanár a terroristákról, saját magát vágta meg
Terrorellenes Iszlám-szövetség alakult az ISIS ellen
Tengerbe fulladt az egész családja, mindenkit maradásra buzdít Szíriában
Ismét tömegverekedések és gyújtogatások voltak Németországban
Eltiltja-e gyermekét Liptai Claudia Gesztesitől?
THE POST
Amit látsz, az a hír, amit tudsz, az a háttér, amit érzel, az a vélemény!
COPYRIGHT © 2019. minden jog fenntartva